Daria Jagiełło ma 7 lat i cierpi na SMA 1 – genetycznie uwarunkowany, rdzeniowy zanik mięśni. Wskutek choroby dziewczynka cierpi na skoliozę (90 stopni), hiperlordozę, koślawość kolan i stóp, a także obustronne zwichnięcie stawów biodrowych. Choroba szybko postępuje. Dziewczynka ma problemy z oddychaniem, odkrztuszaniem, bardzo często zwykłe infekcje kończą się wizytami w szpitalu. Z powodu choroby cierpi cały organizm. W szczególności narządy wewnętrzne oraz mięśnie, które systematycznie zanikają.
Leczenie farmakologiczne w Polsce jest niestety niedostępne. Istnieje jednak szansa, że lek ratujący życie wkrótce pojawi się na polskim rynku. Dlatego w chwili obecnej najważniejsze jest to, aby maksymalnie spowolnić postępowanie choroby. W tym celu, niezbędna jest intensywna rehabilitacja, w tym turnusy rehabilitacyjne, regularne wizyty u specjalistów oraz specjalistyczny sprzęt.
To wszystko jest niestety bardzo kosztowne i przekracza możliwości finansowe najbliższych dziewczynki, którzy nie są w stanie sfinansować wszystkiego na własną rękę.
Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Każda nawet najmniejsza wpłata jest na wagę złota. Sprawmy by Daria doczekała się leku, który uratuje jej życie!
Dzięki środkom zgromadzonym z 1% Waszego podatku oraz dowolnych darowizn na konto, rodzice Darii będą w stanie:
- finansować różne formy rehabilitacji,
- zakupić odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny,
- uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych,
- korzystać ze wsparcia specjalistów.
Środki zgromadzone na koncie będą przeznaczone na pokrycie kosztów związanych wyłącznie z leczeniem i rehabilitacją.
Czego potrzebuje Daria?
|
Aktualności
15.05.2018r.
Fundacja Blisko Ciebie dofinansowała dziewczynce 12 zajęć rehabilitacyjnych, ponieważ intensywność i regularność ćwiczeń jest niezwykle istotna, aby Daria była sprawna i silna. Oto relacja z pierwszych godzin rehabilitacji, na których Daria dzielnie i pilnie wykonuje ćwiczenia.
2016r.
Fundacja Blisko Ciebie dofinansowała rehabilitację stacjonarną dla Darii.