Mikołaj urodził się 10 lutego w 2014 roku z ultra rzadką wadą genetyczną Tetrasomią 18p. Jest to choroba nieuleczalna. Aktualnie w Europie chorobę tę, o takich samych symptomach, stwierdzono u kilkorga dzieci (w tym 2 przypadki w Polsce). Początkowo lekarze nie dawali Mikołajowi szans na przeżycie, jednak chłopiec nie poddał się i przeżył. Dzięki swojej ciężkiej pracy, wciąż jest ze swoimi rodzicami i starszą siostrą.
Niestety nie rozwija się prawidłowo. Spowolniony jest u niego zarówno rozwój psychiczny, jak i fizyczny. Nie potrafi samodzielnie jeść, mówić i chodzić, ale robi co w jego mocy aby się tego nauczyć. Miki jest jednak bardzo pogodny, otwarty na nowe wyzwania i chętnie podejmuje współpracę z terapeutami.
Szansą dla niego jest wielospecjalistyczna rehabilitacja, dzięki której wzrosną jego psychofizyczne umiejętności. Dlatego też rodzice szukają wszelkich sposobów, aby pomóc chłopcu i zwiększyć jego samodzielność, niestety wszystkie są bardzo kosztowne. Nie poddają się jednak ponieważ wiedzą, że wszystkie te działania przyniosą Mikołajowi nie tylko ulgę, ale również wesprą go w walce z chorobą.
Czego potrzebuje Mikołaj?
|
| |
Aktualności
08.10.2020
Mikołaj to bardzo dzielny chłopiec, chory na bardzo rzadką chorobe. W chwili diagnozy w literaturze opisanych było 250 przypadków na całym świecie.
Mimo wszelkich trudności jakie przed Mikołajem stawia jego choroba, jest on bardzo radosnym chłopcem. Większość jego życia to ciężka praca na turnusach rehabilitacyjnych a także w domu. Dzięki pomocy fundacji Mikołaj przeszedł przeszczep komórek macierzystych oraz może korzystać z terapii dzięki którym ma szansę na zdobycie samodzielności.
Obecnie Mikołaj oczekuje na kolejne zabiegi mikropolaryzacji mózgu, a także trzeci etap terapii metodą Auricula. Proszę pomóż Nam w walce tego małego WOJOWNIKA.
23.10.2018
Dzięki Państwa pomocy Fundacja Blisko Ciebie dofinansowała pobyt Mikołaja na turnusie rehabilitacyjnym!!! Chłopiec zmaga się z ultra rzadką wadą genetyczną Tetrasomią 18p i wymaga stałej rehabilitacji. Relacja z turnusu poniżej.
02.05.2018
Udało się! Chłopiec dostał szansę i wyjechał na delfinoterapię do ośrodka rehabilitacyjnego w Truskawcu. Był poddawany sonarowaniu (czyli stymulowaniu mózgu za pomocą ultradźwięków pochodzących naturalnie od delfina) polegającym na bezpośrednim dotyku główki dziecka przez delfina końcem pyska. W ten sposób ultradźwięki stymulują układ nerwowy pacjenta, co korzystnie wpływa na rozwój i sprawność Mikołaja. Relacja z rehabilitacji, poniżej.
01.02.2018
Mikołaj nadal wymaga intensywnej rehabilitacji, aby jego wcześniejsze wysiłki nie poszły na marne. Szansą dla Mikołaja jest turnus rehabilitacyjny delfinoterapii w Truskawcu. Jednak koszty takiej terapii są ogromne... Pomóżmy Mikołajowi wziąć udział w delfinoterapii, która przynosi niesamowite efekty! Mamy czas do kwietnia. Liczymy na Waszą pomoc!
| |
tel.: 32 298 77 77
fundacja@fundacjabliskociebie.pl
ul. 3 Maja 13,
Znajdź nas na Facebook'u